Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) – Papel del Farmacéutico Comunitario Eran las 16:00 h cuando el Sr, Roberto llegó a la Farmacia, y ...

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) – Papel del Farmacéutico Comunitario

 


Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) – Papel del Farmacéutico Comunitario


Eran las 16:00 h cuando el Sr, Roberto llegó a la Farmacia, y aunque suele ser un paciente muy silencioso y reservado, en esta ocasión algo en sus ojos era distinto. Al preguntarle cómo se sentía, su respuesta me sorprendió, ya que generalmente los pacientes suelen usar expresiones como “bien”, “muy bien”, “ahí vamos”, “ahí, ahí”, “andando”, o similares… pero la respuesta de Roberto fue diferente, el simplemente dijo: “triste”.




Roberto es una persona cuyas preocupaciones eran pocas, de salud su tensión arterial y el colesterol están muy bien controlados, de hecho, cada cierto tiempo en la Farmacia le hacemos sus pruebas de colesterol y medimos sus cifras tensionales. Económicamente tiene cero preocupaciones gracias a varias empresas muy exitosas las cuales ha ido creando con el pasar de los años. Su hobby son los barcos y los yates de lujo, por ello cuenta con su propio puerto donde tiene un Yate Sunseeker 131 del 2018, valorado en mucho dinero y el cual ha navegado por distintos mares del mundo. Tiene a su esposa, la Sra. Rosa, quien además de ser un amor de persona le apoya en todos sus proyectos. Su hijo mayor, un banquero muy exitoso, profesor universitario y padre de su único nieto. Y finalmente su hija menor una destacadísima deportista de talla internacional graduada en Harvard y quien hace algunos años se consagró como campeona Nacional de su disciplina, y logrando incluso una medalla olímpica.




Quien lee esta breve descripción de la vida de Roberto, puede pensar que era imposible que este hombre estuviese triste. Y cuando yo mismo me cuestionaba su extraña respuesta, Roberto me miró fijamente y me dijo que hace apenas unas semanas su hija menor había fallecido por una terrible enfermedad luego de luchar contra ella los últimos meses. Mi mirada quedó congelada, muchos pensamientos atravesaron mi cabeza y en mi mente además de comprender su tristeza, deduje que había sido “un cáncer”, pero me había equivocado. Se trató de una Esclerosis Lateral Amiotrófica, mejor conocida como ELA.




El ELA, es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y letal que afecta las células nerviosas (neuronas) del cerebro y de la médula espinal, causando el desgaste o la muerte de dichas células, lo que imposibilita la capacidad de enviar mensajes a los músculos y con el tiempo el paciente que la padece sufre de debilitamiento muscular, espasmos, incapacidad para mover sus extremidades, dificultad para hablar o comer o incluso para respirar.



A nivel mundial la prevalencia de esta enfermedad es de 1.75 casos por cada 100.000 habitantes, y en poblaciones europeas es de 3 casos por cada 100.000 personas. La Sociedad Española de Neurología estima que la incidencia en España es de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año, lo que significa que, cada año, unas 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad.




Las causas del ELA no se conoce del todo, aunque se relacionan con causas genéticas hereditarias, también algunos estudios refieren como una posible causa la exposición ambiental a metales pesados y/o pesticidas, así como al hábito tabáquico. Otro estudio realizado en Inglaterra también sugiere que la práctica de ejercicio físico de manera muy intensa y continuada en personas genéticamente predispuestas a desarrollar la enfermedad, puede aumentar el riesgo de aparición de la misma.




Al no conocer las causas, y al no afectar a todos los pacientes por igual, tampoco existe una cura que trate esta enfermedad, por lo que los tratamientos están enfocados en paliar los síntomas intentando optimizar la calidad de vida del paciente, como pueden ser anticolinérgicos, analgésicos, antidepresivos, ansiolíticos, etc… que buscan prolongar la esperanza de vida del paciente.




Actualmente, el Riluzol (medicamento hospitalario) es el único medicamento aprobado y comercializado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios en España para el tratamiento del ELA, demostrando poder prolongar la vida o el tiempo hasta la instauración de ventilación mecánica en 2 o 3 meses, pero sin ningún otro efecto favorable, ni en la función motora, ni pulmonar, ni muscular.




Al no existir una cura, existe la necesidad imperiosa de detectar la enfermedad de manera precoz, para brindarle al paciente un tratamiento lo antes posible, que permita frenar o enlentecer la aparición de complicaciones graves o letales, y es en este punto donde el Farmacéutico Comunitario tiene una responsabilidad importantísima, ya que con la capacitación adecuada es capaz de identificar signos y síntomas del ELA, como pueden ser la debilidad muscular, torpeza en las manos, la dificultad de expectoración o la dificultad de tragar, estas son pequeñas señales que nos pueden permitir indagar sobre su aparición, derivándolo lo antes posible al médico.  Es importante recordar que los signos y síntomas del ELA varían mucho dependiendo de qué neuronas son afectadas en cada persona.




Una vez diagnosticado por el médico, el farmacéutico comunitario debe ser capaz de hacerle un seguimiento cercano al paciente, atento a la aparición de nuevos síntomas, previniendo complicaciones y ayudando a mejorar la calidad de vida tanto del paciente, como de sus familiares y cuidadores.  




La hija de Roberto, guardó silencio mucho tiempo, y su diagnóstico, lamentándolo mucho, no fue precoz. Tal vez si hubiese hablado o alguien se hubiese percatado a tiempo de su situación, se le hubiese podido brindar una mejor calidad de vida, y quizás hubiese sido capaz de leer estas líneas.




El equipo de personas que trabajamos en una Farmacia, tenemos el privilegio de ser los profesionales de la Salud más cercanos a la población, los pacientes confían mucho en nosotros porque somos más accesibles, y tenemos el conocimiento y la preparación para ayudarles en diversos problemas. Aprovechemos esta oportunidad y ayudemos a la batalla contra el ELA, formando parte activa del equipo multidisciplinar que atiende al paciente como los médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, cuidadores, etc… mientras que nuestros colegas investigadores que están en departamentos de Investigación y Desarrollo de la industria farmacéutica, logran dar con la cura de esta enfermedad neurodegenerativa y letal.




Este articulo va dedicado a todas las personas quienes al igual que la hija de Roberto y su familia lucharon, luchan o lucharán, contra esta terrible enfermedad, y sepan que siempre contarán con su Farmacéutico Comunitario.




PD: La historia de Roberto y su familia es real, aunque se modificaron los nombres y algunos hechos para preservar así su identidad e intimidad.

2 comentarios:

  1. Madre mía. No hay consuelo posible para los padres que ven morir a un hijo sin poder hacer nada aunque dispongan de recursos económicos abundantes.
    Pero cierto, los farmacéuticos estamos muy accesibles a los pacientes y sus familiares y eso nos obliga a estar siempre atentos a los signos de tristeza y necesidad de ayuda de quienes recurren a nosotros.
    Gracias por compartir tu experiencia.

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  2. Es muy triste y lamentable la perdida de un ser querido y más de un hijo. Solo Dios sabe el porque de las cosas, mucha fortaleza fe ante este triste dolor.

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