Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) – Papel del Farmacéutico Comunitario
Eran
las 16:00 h cuando el Sr, Roberto llegó a la Farmacia, y aunque suele ser un
paciente muy silencioso y reservado, en esta ocasión algo en sus ojos era
distinto. Al preguntarle cómo se sentía, su respuesta me sorprendió, ya que generalmente
los pacientes suelen usar expresiones como “bien”, “muy bien”, “ahí vamos”, “ahí,
ahí”, “andando”, o similares… pero la respuesta de Roberto fue diferente, el
simplemente dijo: “triste”.
Roberto
es una persona cuyas preocupaciones eran pocas, de salud su tensión arterial y
el colesterol están muy bien controlados, de hecho, cada cierto tiempo en la
Farmacia le hacemos sus pruebas de colesterol y medimos sus cifras tensionales.
Económicamente tiene cero preocupaciones gracias a varias empresas muy exitosas
las cuales ha ido creando con el pasar de los años. Su hobby son los barcos y
los yates de lujo, por ello cuenta con su propio puerto donde tiene un Yate Sunseeker
131 del 2018, valorado en mucho dinero y el cual ha navegado por distintos
mares del mundo. Tiene a su esposa, la Sra. Rosa, quien además de ser un amor
de persona le apoya en todos sus proyectos. Su hijo mayor, un banquero muy
exitoso, profesor universitario y padre de su único nieto. Y finalmente su hija
menor una destacadísima deportista de talla internacional graduada en Harvard y
quien hace algunos años se consagró como campeona Nacional de su disciplina, y
logrando incluso una medalla olímpica.
Quien
lee esta breve descripción de la vida de Roberto, puede pensar que era
imposible que este hombre estuviese triste. Y cuando yo mismo me cuestionaba su
extraña respuesta, Roberto me miró fijamente y me dijo que hace apenas unas
semanas su hija menor había fallecido por una terrible enfermedad luego de luchar
contra ella los últimos meses. Mi mirada quedó congelada, muchos pensamientos
atravesaron mi cabeza y en mi mente además de comprender su tristeza, deduje
que había sido “un cáncer”, pero me había equivocado. Se trató de una
Esclerosis Lateral Amiotrófica, mejor conocida como ELA.
El
ELA, es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y letal que afecta las
células nerviosas (neuronas) del cerebro y de la médula espinal, causando el
desgaste o la muerte de dichas células, lo que imposibilita la capacidad de
enviar mensajes a los músculos y con el tiempo el paciente que la padece sufre
de debilitamiento muscular, espasmos, incapacidad para mover sus extremidades,
dificultad para hablar o comer o incluso para respirar.
A
nivel mundial la prevalencia de esta enfermedad es de 1.75 casos por cada
100.000 habitantes, y en poblaciones europeas es de 3 casos por cada 100.000
personas. La Sociedad Española de Neurología estima que la incidencia en España
es de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año, lo que significa
que, cada año, unas 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas
de esta enfermedad.
Las
causas del ELA no se conoce del todo, aunque se relacionan con causas genéticas
hereditarias, también algunos estudios refieren como una posible causa la
exposición ambiental a metales pesados y/o pesticidas, así como al hábito tabáquico.
Otro estudio realizado en Inglaterra también sugiere que la práctica de
ejercicio físico de manera muy intensa y continuada en personas genéticamente
predispuestas a desarrollar la enfermedad, puede aumentar el riesgo de
aparición de la misma.
Al
no conocer las causas, y al no afectar a todos los pacientes por igual, tampoco
existe una cura que trate esta enfermedad, por lo que los tratamientos están enfocados
en paliar los síntomas intentando optimizar la calidad de vida del paciente,
como pueden ser anticolinérgicos, analgésicos, antidepresivos, ansiolíticos,
etc… que buscan prolongar la esperanza de vida del paciente.
Actualmente,
el Riluzol (medicamento hospitalario) es el único medicamento aprobado y
comercializado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
en España para el tratamiento del ELA, demostrando poder prolongar la vida o el
tiempo hasta la instauración de ventilación mecánica en 2 o 3 meses, pero sin ningún
otro efecto favorable, ni en la función motora, ni pulmonar, ni muscular.
Al
no existir una cura, existe la necesidad imperiosa de detectar la enfermedad de
manera precoz, para brindarle al paciente un tratamiento lo antes posible, que
permita frenar o enlentecer la aparición de complicaciones graves o letales, y
es en este punto donde el Farmacéutico Comunitario tiene una responsabilidad importantísima,
ya que con la capacitación adecuada es capaz de identificar signos y síntomas del
ELA, como pueden ser la debilidad muscular, torpeza en las manos, la dificultad
de expectoración o la dificultad de tragar, estas son pequeñas señales que nos
pueden permitir indagar sobre su aparición, derivándolo lo antes posible al médico.
Es importante recordar que los signos y
síntomas del ELA varían mucho dependiendo de qué neuronas son afectadas en cada
persona.
Una
vez diagnosticado por el médico, el farmacéutico comunitario debe ser capaz de
hacerle un seguimiento cercano al paciente, atento a la aparición de nuevos
síntomas, previniendo complicaciones y ayudando a mejorar la calidad de vida
tanto del paciente, como de sus familiares y cuidadores.
La
hija de Roberto, guardó silencio mucho tiempo, y su diagnóstico, lamentándolo mucho,
no fue precoz. Tal vez si hubiese hablado o alguien se hubiese percatado a
tiempo de su situación, se le hubiese podido brindar una mejor calidad de vida,
y quizás hubiese sido capaz de leer estas líneas.
El
equipo de personas que trabajamos en una Farmacia, tenemos el privilegio de ser
los profesionales de la Salud más cercanos a la población, los pacientes confían
mucho en nosotros porque somos más accesibles, y tenemos el conocimiento y la
preparación para ayudarles en diversos problemas. Aprovechemos esta oportunidad
y ayudemos a la batalla contra el ELA, formando parte activa del equipo multidisciplinar
que atiende al paciente como los médicos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos,
cuidadores, etc… mientras que nuestros colegas investigadores que están en departamentos
de Investigación y Desarrollo de la industria farmacéutica, logran dar con la
cura de esta enfermedad neurodegenerativa y letal.
Este
articulo va dedicado a todas las personas quienes al igual que la hija de
Roberto y su familia lucharon, luchan o lucharán, contra esta terrible
enfermedad, y sepan que siempre contarán con su Farmacéutico Comunitario.
PD:
La historia de Roberto y su familia es real, aunque se modificaron los nombres
y algunos hechos para preservar así su identidad e intimidad.
Madre mía. No hay consuelo posible para los padres que ven morir a un hijo sin poder hacer nada aunque dispongan de recursos económicos abundantes.
ResponderEliminarPero cierto, los farmacéuticos estamos muy accesibles a los pacientes y sus familiares y eso nos obliga a estar siempre atentos a los signos de tristeza y necesidad de ayuda de quienes recurren a nosotros.
Gracias por compartir tu experiencia.
Es muy triste y lamentable la perdida de un ser querido y más de un hijo. Solo Dios sabe el porque de las cosas, mucha fortaleza fe ante este triste dolor.
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